中央财政支持社会组织示范项目
中国抗癫痫协会癫痫患者心理干预援助项目
——心与心的沟通,他们需要的不仅是药物的控制
癫痫是慢性疾病,需长期或终身服药治疗。由于发作的突然性和不可预知性,以及癫痫可能造成的认知功能损害和心理负担,与其他慢性病相比对患者生活质量的影响更大,以致他们从心理上变成了一个永远无法从内心站起来的“残疾人”,成了家庭和社会的负担。而长期照顾癫痫患者并随时担心患者发作也给其家庭成员的心理和生活带来了巨大的压力。癫痫发作的控制固然是最重要的追求,但患者及其家庭的身、心共同健康才是最终的目标。
为此,中国抗癫痫协会向民政部相关部门申请了2016年中央财政支持社会组织示范项目“癫痫患者心理干预援助项目”,该项目意在⑴帮助癫痫患者及其家庭能够正视癫痫,开放心怀,纠正不合理认识,减轻或消除心理问题;⑵激励患者学会解决困难,正视社会压力,尽早融入社会;⑶增加家庭支持力度,创建良好的心理氛围;⑷提高社会对癫痫的正确认识。
项目由6家癫痫患者活动中心具体实施。每个中心选定20名癫痫患者及他们的家属,由一至两名神经内科副主任医师、一名心理学专业的副高级以上的教授组成专家组,除了疾病诊疗相关知识培训外,由心理学专家和癫痫专家对患者及家属进行系统的心理干预及辅导,力图改善癫痫患者的健康状况,增强患者对临床治疗的配合度和信心,增强其社会适应能力,从而进一步提高患者及其家庭的生活质量。
“癫痫患者心理干预援助项目”启动以来,受到患者和家属的高度关注及热情参与。各中心组织者对每一次课程精心设计和统筹安排,认真征集和选定患者,周密组织每一次活动,6家中心各有特色。到目前为止,共收到132份受益对象确认书,157份项目中期调查表,其中91.7%的人认为其心理问题得到改善,87.3%的人建议继续增加心理干预环节。
北京大学第一医院癫痫儿童活动中心是中国抗癫痫协会成立的第一家癫痫儿童活动中心。该项目于4月12日正式启动,已成功举办6期。活动中心向家长发放了健康教育手册、记录本、笔和文件袋等活动所需物品。由首都师范大学心理专家郭俊彬副教授和陆军总医院儿科肖利军副教授分期对患者和家属进行心理干预为主要内容的讲课和互动,癫痫专家进行简单易懂、图文并茂的癫痫科普知识讲座并进行答疑,各位癫痫患儿及家长积极参与其中,收获颇大,对孩子的未来生活充满希望。
复旦大学癫痫诊治中心癫痫病友会,也称海马俱乐部,4月16日在静安寺社区文化活动中心开启了“癫痫患者心理干预援助项目”上海地区的首次活动,到场的34位病友及家属共同见证了这一时刻。该项目在上海已成功举办5期,中国心理干预协会理事滕美文老师和上海华山医院神经病学研究所丁玎教授,精心打造课程内容和活动形式,每期一个主题:“四月清和雨乍晴,芸芸病友向日倾”、“申城笑颜五月开,雨滴舞香随风来”、“碧艾香蒲处处忙,梦回清园贺端阳”等。活动中心除了安排基本授课互动外,还增加舞蹈音乐疗法。整个课程患者及家属们积极与老师们互动,所敞开的信任和接纳,让在场的每个人都相信,提高和改善癫痫患者的生活质量将不再是梦想。
陕西省抗癫痫协会癫痫患者活动中心“小精灵之家”,4月23日召开了项目启动会。陕西省抗癫痫协会会长邓艳春教授在开场致辞时说“我们陕西省抗癫痫协会患者活动中心起名为“小精灵之家”,今天“小精灵之家”迎来了第一批家人。虽然来得绝大多数是成人,我们依然称他们为“小精灵”,因为每个人的内心都住着一位精灵般的天使,我们要小心呵护,悉心照料这些天使般的精灵,顺着心的指引,剥开笼罩在心灵的迷茫,活出生活的美好”。目前项目已成功开办5期,西京医院心身科张瑞国教授和陈云春教授及邓艳春教授分期对大家进行了心理干预的指导和癫痫知识的宣教,患者及家属参与的积极性高涨,每次课程都不能按时结束。
广东省抗癫痫协会癫痫患者活动中心于4月24日下午在中山大学附属第一医院举行了项目的首次活动。广东省抗癫痫协会会长周列民教授及中山大学附一医院临床心理科崔立谦副教授分期作了精彩的演讲和互动,给大家带来一次次心灵上的沟通和碰撞。该项目已成功举办了5期。下一步他们将对授课模式有所改变,增加互动环节,让大家融入进去,期待下次心与心的交流。
大连医学院附属第二医院癫痫患者活动中心于5月8日举行项目启动会及第一次活动。项目的工作成员自项目实施前就分工明确,迅速开展参与对象的招募工作及其他相关筹备工作,认真做好每一步,截止到目前已成功举办了7期。活动中心围绕项目主旨筹备了以“沙盘游戏,心理疏导”为特色的课程,辽宁省癫痫疾病诊疗中心的尹剑教授、路晴教授和心理专家曲云霞教授对大家采用两组双线模式,对患儿和家属分成两组进行了课程讲解和心理干预,患儿们通过这几期沙盘游戏的心理干预,给人直观感受是,无序而充满冲突和挣扎的作品越来越少,给人舒适体验的玩具被越来越多的使用,逐渐开始能够在规则下游戏了,团队合作逐渐出现。患儿们的进步在每次的心理干预活动之后,都会给专家组带来超越项目本身的成就与回报。
重庆市抗癫痫学会癫痫活动中心于4月11日在重庆医科大学附属第一医院举办了第一次活动,重庆市抗癫痫学会会长王学峰教授亲自参加并给予了热情洋溢的祝辞。重庆医科大学附属第一医院心理卫生中心的蒙华庆教授和李静副教授及相关专家分期对大家进行了心理干预和癫痫知识宣教,课程内容丰富多彩,得到患者及家属的认可和肯定。特别是第六期的“放飞心情,享受大自然的精彩”户外体验活动,40度的高温酷暑阻挡不了病友们相聚的期盼,30余名病友及家属从各地区赶赴重庆市奥体中心参加活动。情景模拟、知识讲解、健康操舞蹈及故事分享环节,让大家融为一体,放飞心情,放飞快乐!
“癫痫患者心理干预援助项目”目前已进行到了中期阶段,各中心项目工作的开展已趋于成熟化。希望各中心及时总结经验,改进和完善下一阶段的活动。期待项目在大家的共同努力下,实现我们的目标,让患者和家人的身心得到良好的改善,在坚持正规治疗的同时,走出阴影、融入社会。
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